marți, 20 iulie 2010

povestea printesei mele

23 August 2005

Acum a inceput totul. Au aparut primele dureri menstruale mai puternice, dar cum mereu am avut aceste dureri, nu m-am gandit ca as putea fi insarcinata.
Dupa doua saptamani am mers la medicul ginecolog, care dupa un control, mi-a pus diagnosticul "sindrom premenstrual" si mi-a recomandat tratament cu aspirina si lizadon cate una dimineata si una seara. Nu a avut nici cea mai mica banuiala ca eu eram insarcinata. Si mi-a facut un control complet...Nici nu a intrebat daca ar putea exista aceasta posibilitate...

5 Septembrie 2005

Avand o presimtire, am intrerupt tratamentul si am facut un test de sarcina.
A iesit pozitiv, iar bucucuria pe care eu am simtit-o nu poate fii descrisa in cuvinte.

29 Ianuarie 2006

Totul a decurs foarte bine pana acum. La sfarsitul lunii, la un simplu control de rutina, medicul ginecolog mi-a ca "am vazut ceva, nu sunt foarte sigur, dar mai bine mergeti la Bucuresti si faceti un echograf 3D. Sa le spuneti sa insiste mai mult la cap..."
Cu emotii in suflet si cu un sentiment de neintelegere a ceea ce se intampla, am facut o programare pentru inceputul lunii februarie la o echografie 3D in Bucuresti.

4 Februarie 2006

In urma echografiei 3D am primit cumplita veste: copilasul meu suferea de hidrocefalie si spina bifida. Tot acum am aflat ca este fetita. Medicul care mi-a facut echografia mi-a recomandat intrerupere de sarcina. Cu inima in mii de bucati si cu o oarecare indoiala, dupa multe ore de citit despre aceste cumplite boli, sotul meu a decis sa fac avort. Nici acum nu realizez cum a putut sa profite de faptul ca eram in soc si sa ia aceasta decizie.... Prin intermediul fratelui sau a reusit sa-mi faca internarea la Spitalul Municipal din Bucuresti unde mi s-a facut un tratament pentru a putea intra in travaliu. Aveam 7 luni de sarcina. Dar cum eu nu eram 100% convinsa de ceea ce fac si cum speram ca totul sa fie un simplu cosmar din care sa ma trezesc cat mai curand, am reușit să duc sarcina la termen. La ultimul echograf facut, cat eram inca internata, mi s-a spus ca sarcina are 28 de saptamani si ca nu mai pot face intrerupere pe motiv medical (acest lucru se poate numai pana la 24 de spatamani).
Asa ca am parasit spitalul, ramanand ca daca intru in travaliu sa ma intorc.
Totul a trecut cu bine, iar timp de doua luni am plans si am sperat ca printesa mea sa fie sanatoasa, sa fie o eroare medicala, o greseala de citire de echograf...
Zi de zi plangeam si citeam despre cumplitul diagnostic. Stiam ca ar fi avut o sansa mai mare daca ajungeam in Statele Unite ale Americii. Numai acolo se facea o interventie pentru hidrocefalie intrauterin. Dar nici o companie aeriana nu m-ar fi luat, iar cu vaporul dura prea mult...Plus lipsa banilor.
Asa am ajuns la Maternitatea CFR 2, unde mi s-a spus ca sunt 3 posibilitati:
1. sarcina sa se opreasca din evolutie inainte de cele 9 luni
2. sa se nasca copilul mort
3. sa traiasca foarte putin dupa nastere.
Impreuna cu noul medic care m-a supravegheat, am decis sa ducem sarcina la termen, sporind astfel sansele de recuperare ale printesei.

21 Aprilie 2006

In vinerea Pastelui, eram in vizita la sora mea cand la 19:50 mi s-a rupt apa. Aveam lichidul verde. Vazand asta, sora mea nu mi-a spus nimic ca sa nu ma sperie si mai mult, stiind problemele de sanatate ale copilului. Exista riscul că niciuna să nu ne mai întoarcem acasă. Am plecat spre Bucuresti impreuna cu fratele, cumnata si mama mea. Dupa primele socuri (diagnosticul si incercarea de a intrerupe sarcina) ma asteptam ca sotul sa fie alaturi de mine, asa cum ar fi  fost normal. Dar a preferat sa vorbeasca cu mama si cu fratele meu si sa-si vada mai departe de job (da, avea un job care ii permitea sa plece oricand dorea... Dar acum realizez ca eu si fata nu am fost o prioritate pentru el. La o ora dupa ce m-am internat in spital am nascut prin nastere naturala in poziție pelviana o fetita de 3.000 g si 47 cm. Era printesa mea, perfecta, dar care a trebuit sa fie resuscitata...Dupa aproximativ 1 minut la balonul de oxigen a inceput sa respire singurica si sa planga, la fel ca ceilalti copii...
Pe langa socul ca diagnosticul era corect si implicit nu se stia ce sanse avea sa traiasca, am avut parte de un alt soc din partea sotului: abia a doua zi dupa ce am nascut, dupa amiaza, a venit sa ne vada. A stat cateva minute - 1 ora si aplecat njustificandu-se ca trebuie sa mearga la job... Iar am fost puse pe ultimul loc in viata lui...
O saptamana am stat in maternitate, pana am primit transferul la Spitalul Bagdasar Arsenie la sectia Neurochirurgie. A fost luata in evidenta acolo si mi-au spus sa merg acasa cu ea, iar dupa ce implineste 2 luni sa ma intorc sa o opereze sa puna dren pentru hidrocefalie.
Acasa totul a decurs normal timp de 3 zile...apoi nu a vrut sa mai manance nimic...nici lapte, nici ceai, nimic...O saptamana am disperat...Nu stiam ce sa mai fac... Deja incepusem sa ma simt vinovata de viata la care credeam ca am condamnat-o. Am luptat zi de zi sa o determin sa manance, iar miracolul s-a produs la sfarsitul saptamanii urmatoare. Vazand ca nu renunt la ea asa usor, printesa Ioana s-a hotarat sa lupte si ea. In perioada asta a avut si primele convulsii.

20 iunie 2006

Cu numai o zi inainte sa implineasca 2 luni, Ioana a intrat in sala de operatie. I s-a pus dren la cap la stomac pentru a mai reduce presiunea intracraniana provocata de hidrocefalie.
Operatia a decurs bine, iar ea a inceput sa ia in greutate si sa se simta mai bine.

26 Iunie 2006

A fost prima zi in i-am pus gips de la genunchi pana la degetele de la picioare. La nastere a fost diagnosticata si cu "picior equim" bilateral si "luxatie bilaterala de sold". Dl dr Burnei de la spitalul Marie Curie a spus ca datorita mielomeningocelului nu va putea sa mearga si mi-a recomandat sa nu o chinui intr-o operatie de corectare a soldurilor (operatie destul de grea pentru o persoana sanatoasa, foarte dificila pentru Ioana datorita hidrocefaliei). Chiar daca isi misca picioarele, nu putea sa-si sustina greutatea corpului, coloana si nervii spinali fiind afectate.

8 Septembrie 2006

Am operat-o pentru mielomeningocel - o forma de spina bifida (cand s-a format sistemul nervos central a avut o "eroare" si maduva spinarii - implicit si nervii - a fost afectata, iar coloana nu s-a inchis complet ca sa protejeze maduva). Totul a decurs si de aceasta data bine, a iesit din operatie cu bine, iar dupa o saptamana ne-am intors acasa. Faptul ca am operat-o de spina bifida a ajutat-o destul de mult. A inceput sa miste piciorusele mai bine decat inainte - nu ca un copil sanatos, dar le misca. In perioada in care am stat in spital, dupa operatie, au recidivat convulsiile.

04 Noiembrie 2006

Am inceput primele sedinte de masaj si kinetoterapie. 3 zile pe saptamana faceam naveta la Pitesti. O parte din sedinte (10) erau decontate de casa de asigurari de sanatate, restul le achitam.

10 - 12 Decembrie 2006

Azi au recidivat convulsiile. Au durat doar 2 zile, cate una pe zi.

23 Decembrie 2006

A avut intalnire cu Mos Craciun. Vazand atatia copii si pe ea cum se bucura, am inceput sa plang...A ras pentru prima data cand Mosul i-a inmanat cadoul



2007

Ramanand iar insarcinata - deoarece medicii nu ne dadeau nici un pronostic - am auzit diverse discutii intre cunoscuti, care spuneau ca nu ar fi trebuit sa fac alt copil pana nu vedeam ce se intampla cu Ioana. Am trecut peste comentariile lor rautacioase si mi-am vazut de activitatile mele zilnice: Ioana, noua sarcina si casa.
Aveam deja un program stabilit: dimineata pe la 8 ne trezeam, mancam, Ioana iesea in curte la plimbare - de obicei tatal meu o plimba - eu faceam cate ceva prin casa, la 10 - 11 manca piure de fructe, intra la 12 in casa sa doarma, la 13 servea pranzul (ciorbita, mancarica), la 15 iaurt, la 18 plecam in parc la joaca, iar seara cand veneam din parc - pe la 21 - baita, lapte si somn.
Apoi, in septembrie, am fost nevoita ca pentru 3 saptamani sa o "parasesc", fiind internata in spital ca sa nasc.
A fost placut sa ma intorc acasa cu baietelul meu si sa-i vad pe amandoi stand in pat unul langa altul.


Tot anul a facut recuperare, masaj si kinetoterapie. Astfel, a inceput sa manance singura - isi ducea la gura manacarica din manuta, biberonul, suzeta.



Tot timpul am crezut ca o voi recupera pe Ioana in proportie de 80%. Dupa ce am vazut-o cum misca manutele si picioarele, dupa ce am auzit-o zicand "MAMA"...a fost un soc atunci cand a murit.
Pe 01.03.2009 inimioara ei nu a mai putut continua lupta si a incetat sa mai bata. I-am facut respiratie gura la gura, sperand intr-un miracol...dar degeaba...printesa mea nu mai era. Plecase sa se joace cu Ingerasii, cei care au vegheat-o timp de 3 ani...


2010

Trecând cu chiu cu vai peste pierderea Ioanei, am decis sa rămân iar însărcinată. Doream un frate / sora pentru Ștefan, băiatul meu. Și cumva încercam să repar relația cu soțul (de când am aflat de problemele de sănătate ale Ioanei, relația noastră a început "să scârțâie". M-am simțit abandonată, deoarece atât el cât și familia lui insistau cu avortul. In seara in care am plecat la București să o nasc, nici măcar nu m-a însoțit). Astfel, in septembrie 2010 s-a născut Luca, care aduce foarte mult cu sora lui mai mare. Cumva Ioana s-a intors la mine...



21 de comentarii:

  1. Am plans citind povestea voastra trista, pentru ca si eu am o fetita si am trecut prin nu stiu cate nelinisti pana sa o nasc si sa vad ca este sanatoasa. Dumnezeu s-o odihneasca si sa va dea pace si sanatate!

    RăspundețiȘtergere
  2. Dumnezeu sa va dea sanatate sa treceti peste pierderea suferita .....acest ingeras frumos are acum o misiune de indeplinit in ceruri, de unde va vegheaza.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. asa este. ne vegheaza si are grija de noi ca sa ne fie bine.

      Ștergere
  3. Dumnezeu sa va odihneasca micuta,ea e ingerul vostru pazitor..ati fost niste parinti extraordinari,nu stiu cati dintre voi s-ar fi comportat asa cum ati facut-o voi...va doresc mult curaj si tarie sa treceti peste aceasta incercare,nu este usor desigur...dar sigur ei nu i-ar placea sa va simta sau vada tristi...multa sanatate va doresc...cu drag...o mamica

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. multumesc, draga mamaica, pentru cuvintele de incurajare. cred ca toti parintii care au fost, sunt sau vor fi in situatia noastra s-au comportat/se comporta/se vor comporta asa. nimeni nu vrea sa-si vada "puiul" suferind.

      Ștergere
  4. Am ajuns la concluzia ca de/a lungul vietii, Dumnezeu ne pune la grele incercari. Prin ce ati trecut voi sa nu mai treaca nimeni. Dumnezeu sa va dea putere sa mergeti mai departe si sa treceti peste durerea pricinuita de pierderea ingerasului vostru. Dumnezeu s/o odihbeasca in pace!

    RăspundețiȘtergere
  5. Dumnezeu sa va ajute si sa va dea curaj pentru a creste celalalt copil si eventual urmatorul! Si eu am un ingeras acolo in cer! Primul baiat nascut (mai avem doi) a murit in 2005, la 5 ani si 2 luni, dupa ce s-a luptat cu o distrofie musculara. Eu cred ca Dumnezeu i-a iubit mult pe acesti copii. In plus, (stiu ca aceasta nu-i o consolare) cunosc un alt copil cu spina bifida si hidrocefalie, care acum este la a nu stiu cata operatie, nu merge, poarta scutec la 13 ani, si ma intreb cat de fericit este ca mai traieste? Ca sa nu mai vorbim de suferinta parintilor si de eforturile financiare prin care trec. Desi eu ca mama as fi fost fericita sa am langa mine copilul meu oricum ar fi fost el, nu ma pot intrba uneori daca nu cumva e mai bine asa? Cu siguranta ei nu ar fi fost fericiti, mai ales ca aveau capacitati intelectuale normale. Cred ca Dumnezeu stie mai bine ce face!

    RăspundețiȘtergere
  6. doamne mihaela...nu pot sa cred................................strigator la cer....scriu si nu ma pot opri din plans..am intrat pe blogul tau sa-ti raspund la MP care mi-i l-ai trimis pe forum (eu nu pot trimite PM inca)...si dau peste povestea voastra.Dumnezeule cat de nedreapta e viata uneori.Draga de ea....Extraordnar...Stii...ma intrebai daca copilul meu e fetita sau baietel.Am si o fetita,de aproape 7 ani (va implini in 24.04) si un baietel de 6 luni...Te admir pt puterea de a merge mai departe,te admir pt puterea de a mai face ceva..te admir pt tot.Nu mai am cuvinte sa-mi pot exprima regretul.Numai bine va doresc tie si intregii familii. Laura Varga

    RăspundețiȘtergere
  7. Doamne..nu stiu ce as face daca as fi in situatia ta...imi aduc aminte de mine cand am ramas insarcinata si doctorii imi spuneau ca printul meu are sindromul Down,sa fac intrerupere de sarcina!!Am refuzat mereu sa cred ca baietelul meu are ceva si ii multumesc lui Dumnezeu este un copil sanatos...Citindu-ti povestea am plans si am refuzat sa cred ca s-a stins din viata!!Cred ca iti este foarte greu si dimineata cand te trezesti iti doresti sa fie un cosmar,sa deschizi ochii si nimic sa nu se fi intamplat!Dumnezeu sa o odihneasca si voua sa va dea puterea sa treceti peste .

    RăspundețiȘtergere
  8. Of doamne ,am inca ochi in lacrimi ,ai luptat atat cat s-a putut ,sper ca astazi ati trecut peste acest soc ,ca baietelul pe care il aveti va ajuta sa mergeti mai departe.

    RăspundețiȘtergere
  9. Sunt impresionata de aceasta poveste!!!abea vad sa scriu,lacrimile imi curg siroi. Dumnezeu sa o odihneasca in pace.

    RăspundețiȘtergere
  10. va multumesc tuturor pentru cuvintele voastre frumoase si pentru faptul ca ne incurajati. au trecut deja 3 ani de atunci, dar de fiecare data imi doresc sa mai pot sa o strang in brate macar o singura data. am trecut cu greu peste, dar faptul ca l-am avut pe Stefan mi-a dat putere. acum 2 ani am ramas iar insarcinata. evolutia sarcinii a fost identica cu a Ioanei (din puncte de vedere al simptomelor si poftelor) iar cel mic, Luca, seamana perfect cu Ioana. cumva, ea s-a intors la mine.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Mika...am intrat astazi pe blogul tau si nu-mi revin nici acum, nu stiu ce cuvinte sa folosesc. Chiar sunt socata de ceea ce am citit, nici nu stiam ca ai mai avut o fetita...un ingeras care s-a dus la ingerasi...Dumnezeu s-o odihneasca in pace...inca mai am ochii inlacrimati la fel si fiica-mea care s-a uitat si ea la poze odata cu mine si am citit povestea ei...si eu cred la fel ca s-a intors prin Luca...eu cred in minuni si in bunatatea nemarginita al Bunului Dumnezeu. Intr-adevar esti o femeie puternica.

      Ștergere
  11. Mihaela draga cu ochii siroaie de lacrimi iti scriu ca povestea ta nu este trista ci strigatoare la Cer.Dumnezeu sa o odihneasca in pace,iar voua sa va dea tarie sa treceti cu bine peste aceasta grea incercare.Ati fost niste parinti minunati pentru ea,iar eu te admir pentru ceea ce ai facut si pentru ceea ce faci.Te admir pentru tot.Te admir pentru tot.Iti doresc numai bine tie si familiei tale!

    RăspundețiȘtergere
  12. Buna!Am avut si eu un baietel-pe care il chema Ionut-cu exact aceleasi diagnostice ca si micuta Ioana,doar ca el a reusit sa lupte doar 4 luni.Dupa 4 ani,am reusit sa ne adunam si sa mai dam viata unui copilas.De aceasta data a fost totul ok,si multumim Lui Dumnezeu e sanatos. Il cheama Bogdan(dar de la Dumnezeu) .Sa va bucurati de copilasii vostrii si pastrati-o in gand pe micuta Ioana.fam.Usurelu

    RăspundețiȘtergere
  13. Buna, nu reusesc sa-mi stapanesc lacrimile care si acum cand iti scriu se preling pe obraji si nu se mai nu se opresc. Sunt foarte trista de povestea ta. D-zeu sa va ajute sa treceti peste asta chiar daca au trecut deja 3 ani, durerea si suferinta provocata de pierderea unui copil nu poate fi spusa sau masurata in nici un fel. Sanatate multa si felicitari ca ai avut puterea si curajul sa mergi mai departe. Sanatate multa si celor doi copilasi si D-zeu sa aibe grija de ei si sa-i ocroteasca.

    RăspundețiȘtergere
  14. Cred ca Ioana este ingerul pazitor al familiei.Nu as vrea sa treaca prin ce ati trecut voi nici cel mai mare dusman.D-zeu va dat putere sa treceti peste si sa mai aveti un alt copil.Sa fiti sanatosi toti 4 .

    RăspundețiȘtergere
  15. ... cuvintele nu pot alina pe deplin durerea...doar cine e in cauza simte cu adevarat durerea...cum sufletul se faramiteza in mi si mi de cioburi..
    Acolo sus ai un inger,Dumnezeu sa aiba grija de sufletul ei si de familia voastra...poate candva va v-a trimite si o fetita...legatura voastra cu Ioana va ramane nemuritoare si in vis va va mangaia si alina...voi stiti asta precum stiu toti ce au pierdut un suflet drag...

    RăspundețiȘtergere
  16. Dumnezeu sa o ierte si sa o odihneasca in pace. Doamne Ajuta sa fiti sanatosi si sa aveti putere sa va cresteti baietelul. Cu siguranta ea va vegheza de sus si are grija de voi.Dumnezeu a iubit-o asa mult si a vrut-o langa El. E greu....mereu veti avea durerea asta in suflet....si orice cuvant poate e de prisos...dar tb sa fiti puternici pt cel mic de acum...si poate pt urmatorii. Doamne Ajuta

    RăspundețiȘtergere
  17. Dumnezeu sa iti dea putere zilnic sa treci perste aceasta durere! Dumnezeu sa o odihneasca!

    RăspundețiȘtergere